Está no ar o formulário do Mapa Autismo Brasil (MAB), o primeiro levantamento sociodemográfico nacional sobre autismo feito no país. O estudo, coordenado pelo Instituto Steinkopf, quer mapear o perfil dos autistas e de seus cuidadores, os primeiros sintomas identificados do transtorno e como é o acesso a serviços de saúde e educação, sejam públicos ou particulares.
O formulário pode ser respondido por autistas maiores de 18 anos e por cuidadores de autistas.
“O Mapa Autismo Brasil é inédito no sentido de buscar traçar o perfil dos autistas no país. Com o levantamento, vamos saber gênero, idade, renda, primeiros sinais do autismo, acesso a serviços de saúde e educação, e tudo isso com geolocalização. Sem dados concretos sobre a população autista, não conseguimos planejar políticas públicas e serviços que realmente atendam às suas necessidades”, afirma Ana Carolina Steinkopf, diretora do MAB.
Em 2023, o instituto lançou um piloto do Mapa Autismo Brasil, que analisou respostas apenas do Distrito Federal. Os principais achados do piloto do MAB, divulgados no ano passado, revelaram que a maioria dos diagnósticos acontecem tardiamente aos 9 anos, há uma grande desigualdade no acesso a terapias e muitas famílias enfrentam dificuldades financeiras para custear os tratamentos.
O mapeamento lançado no sábado pergunta sobre o perfil dos autistas (sexo, idade, renda familiar, ocupação, níveis de suporte e autonomia), sobre o diagnóstico (feito a partir de quais sinais, por qual profissional, se na rede pública ou privada), sobre o acesso a terapias (quais são as terapias, em qual carga horária, se pelo SUS ou rede particular, gerando quais custos mensais), sobre a rede de apoio familiar e sobre a escola (em qual ano a pessoa está matriculada, se usa comunicação aumentativa e alternativa e que outros apoios ela tem).
O MAB também pergunta pelos cinco primeiros números do CEP do respondente, de forma a manter o sigilo sobre quem é a pessoa, mas a ofertar informações da região onde o autista mora.
Com esse levantamento, teremos informações detalhadas para orientar gestores e organizações sobre onde e como investir em serviços para autistas. Diferente do Censo do IBGE, que tem dados mais gerais, o MAB traz informações específicas sobre diagnóstico, terapias e acesso a direito.
O projeto é apoiado pelo Instituto Sabin, Instituto BRB, SquadHub e outras instituições comprometidas com a causa do autismo, além de contar com uma rede de 50 pesquisadores voluntários em todo o Brasil.
Resultados preliminares do MAB devem ser disponibilizados ainda este ano, e os resultados finais devem ser divulgados em dezembro de 2025 através do site www.mapaautismobrasil.com.br.
Comments are closed, but trackbacks and pingbacks are open.